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Practicing the biomedicine to come:
Direct-to-consumer genetic testing, healthism and beyond

 

Mauro Turrini
Université Paris 1 Panthéon-Sorbonne, CETCOPRA, France
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Abstract

As a device aimed at expanding the medical discourse by empowering patients, direct-to-consumer genetic tests (DTC GT) represent an ideal case to study through the prism of healthism. Indeed, this critical theory has anticipated many of the issues that the last generation of consumer personal genomics services have raised in the late 2000s. In particular, it frames the unnecessary anxiety that these diagnostic devices with a low or absent clinical utility may engender in a broader critical understanding of the spreading of medical rationality into everyday life. Giving access to health-related data bypassing any medical mediation is a way to normalize and discipline laypeople, even those who are not ill, by charging the responsibility for their own health.
At the same time, the ethnographic analysis of users’ practices sheds light on the limits of healthism. Rather than generating new forms of responsibility and duties, users approach personal genomic data with curiosity and irony. The indeterminacy of this information, too, is not seen uniquely as the cause of a low clinical utility, but also as something that makes it to interpretation, circulation and combination. Personal genomic data are a means of a (potentially endless) discovery of one’s own genetic self and kinship. In addition, the body fragmented in bio-data can be mobilized and recombined through Internet, as shown emblematically by the practice of “sharing the personal genome”, which is used as a means to take part to new biomedical practice and even research initiatives. If healthism can be used as a critical framework of a “post-disciplinary” medicine spontaneously adopted by laypeople, it has not anticipated the meanings and practices related to the production and sharing of huge amount of bio-data, especially in terms of active participation in a possible model of future medicine.

Keywords
Direct-to-consumer genetic testing, bio-data, healthism, biopolitics, biosociality.

 

 

Pratiquer la biomédecine à venir: Autotests génétiques et santéisme
 
 

Résumé

En tant que dispositif visant à élargir le discours médical en responsabilisant les patients, les tests génétiques en accès libre sur Internet représentent une étude de cas idéale pour cerner le santéisme. En effet, cette théorie critique a prévu bon nombre des questions que la dernière génération des services de génomique personnelle a fait survenir à la fin des années 2000. En particulier, elle cerne l'anxiété inutile que ces dispositifs de diagnostic présentant une utilité clinique faible ou même nulle peuvent engendrer dans une compréhension critique plus large de la propagation de la rationalité médicale dans la vie quotidienne. Donner l'accès aux données relatives à la santé en contournant toute médiation médicale est une façon de normaliser et de discipliner le grand public, même les personnes qui ne sont pas malades, en leur imputant la responsabilité de leur propre santé.
Toutefois, l'analyse ethnographique des pratiques des utilisateurs met en lumière les limites du santéisme. Plutôt que de générer de nouvelles formes de responsabilité et de droits, les utilisateurs considèrent les données génomiques personnelles avec curiosité et ironie. L'indétermination de ces informations, aussi, n’est pas entendue uniquement comme la cause d'une faible utilité clinique, mais aussi comme quelque chose qui stimule l'interprétation, la circulation et la combinaison. Les données génomiques personnelles sont un moyen de se découvrir soi-même de manière potentiellement infinie. En outre, le corps fragmenté en bio-données peut être mobilisé et recombiné à travers Internet, comme le montre de manière emblématique la pratique du « partage du génome personnel », qui est utilisé comme un moyen de prendre part à la nouvelle pratique biomédicale et aux initiatives de recherche mêmes. Si le santéisme peut être utilisé comme un cadre critique afin d’analyser un médicament « post-disciplinaire » adopté spontanément par des individus, celui-ci n'a pas anticipé les significations et les pratiques liées à la production et au partage de la quantité énorme de bio-données produites, en particulier en termes de participation active dans un modèle possible de médecine à venir.

Mots-clés
Tests génétiques en accès libre, bio-données, santéisme, biopolitique, biosocialité.

 
 
 
Practicando la biomedicina por venir: la prueba genética directa al consumidor, salutismo y más allá
 
 

Resumen

Como un dispositivo destinado a ampliar el discurso médico mediante la potenciación de los pacientes, las pruebas genéticas directas al consumidor (PGDC) representan un caso ideal para estudiar a través del prisma de salutismo. De hecho, esta teoría crítica se ha anticipado a muchas de las cuestiones que la última generación de consumidores de servicios de genómica personales ha planteado a finales de la década del 2000. En particular, se enmarca la innecesaria ansiedad que estos dispositivos de diagnóstico –con una utilidad clínica baja o ausente- pueden engendrar en una comprensión crítica más amplia de la difusión de la racionalidad médica en la vida cotidiana. Dar acceso a los datos relacionados con la salud sin pasar por ninguna mediación médica es una manera de normalizar y disciplinar a los legos, incluso aquellos que no están enfermos, mediante el cobro de la responsabilidad de su propia salud.
Al mismo tiempo, el análisis etnográfico de las prácticas de los usuarios arroja luz sobre los límites de salutismo. En lugar de generar nuevas formas de responsabilidad y deberes, los usuarios se acercan a los datos de genómica personal con curiosidad e ironía. La indeterminación de esta información, además, no es vista únicamente como la causa de una utilidad clínica baja, sino también como algo que hace a la interpretación, la circulación y la combinación. Los datos genómicos personales son un medio de un (potencialmente infinito) descubrimiento del propio yo genético y del parentesco genético. Asimismo, el cuerpo fragmentado en bio-datos puede ser movilizado y recombinado a través de la Internet, como se muestra emblemáticamente por la práctica de “compartir el genoma personal”, como un medio para formar parte de una nueva práctica biomédica e incluso de iniciativas de investigación. Si salutismo puede ser utilizado como un marco crítico de una medicina “post-disciplinaria” adoptada de forma espontánea por los legos, no ha previsto los significados y prácticas relacionadas con la producción y el intercambio de gran cantidad de bio-datos, especialmente en términos de participación activa en un posible modelo de la medicina del futuro.

Palabras clave
Prueba genética directa al consumidor, bio-datos, salutismo, biopolítica, biosocialidad.

 

 

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