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Doping oneself cautiously:
A critical approach of Healthism

 

Patrick Trabal
University of Paris Ouest Nanterre, France
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Abstract

This article studies the questions on doping and on the fight against doping in reference to healthism. One can interpret these social activities as expressions of health practices reshaping and strengthening the relations between patients, their health and the medical staff. The analysis of three chat forums (we have examined more than 244,000 messages altogether), highlights on the one hand, that powers cannot be identified in a permanent way and, on the other hand, that the Internet users are leading inquiries collectively. A pragmatics of powers interested in the asymmetries of “grips/grasps” and of “influence” (Chateauraynaud, 2015) allows us eventually to describe subtly these complex processes.

Keywords
Doping, healthism, pragmatic sociology, social control, Internet.

 

 

Se doper prudemment: Un approche critique au santéisme
 
 

Résumé

Le papier se propose d'examiner les questions de dopage et de lutte antidopage dans son rapport avec le santéisme. On pourrait être tenté de lire ces activités sociales comme des manifestations de pratiques de la santé qui reconfigureraient en les renforçant, les relations entre le patient, sa santé et le corps médical. Mais l'analyse fine de trois fils de discussions électroniques (nous avons analysé en tout plus de 244,000 messages), montre d'une part qu'il est difficile d'identifier de façon durable les pouvoirs et que d'autre part, que les internautes s'efforcent de mener collectivement des enquêtes. Une pragmatique des pouvoirs qui s'intéresse aux asymétries de prises et aux emprises (Chateauraynaud, 2015) permet finalement de décrire assez finement ces processus complexes.

Mots-clés
Dopage, Santéisme, sociologie pragmatique, contrôle social, Internet.

 
 
 
Doparse a uno mismo con cautela: un enfoque crítico al salutismo
 
 

Resumen

Este artículo estudia las preguntas sobre el dopaje (doping) y en la lucha contra el dopaje en referencia a salutismo. Uno puede interpretar estas actividades sociales como expresiones de prácticas de salud que reforman y fortalecen las relaciones entre los pacientes, su estado de salud y el personal médico. El análisis de tres foros de chat (hemos examinado más de 244.000 mensajes en total), pone de relieve, por un lado, que los poderes no pueden ser identificados de manera permanente y, por otro lado, que los usuarios de Internet conducen investigaciones colectivamente. Una pragmática de los poderes interesados en las asimetrías de “toma/agarre” (en francés, “prise”) y de “influencia” (“emprise”) (Chateauraynaud, 2015) nos permite finalmente describir sutilmente estos procesos complejos.

Palabras clave
Dopaje, salutismo, sociología pragmática, control social, Internet.

 

 

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Healthscapes of self-quantification.
Quantifying, knowing and improving one’s self: transforming health

Justine Laurent
Amsterdam Institute for Social Science Research, University of Amsterdam, Amsterdam, Netherlands
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Abstract

Self-quantification practices are often described as knowledge-making, as the maxim of quantifiers - “self-knowledge through numbers” - makes clear. In this narrative, data is knowledge, knowledge is power, and knowing oneself is central to endeavours to improve health. This article complicates this story, investigating other health-related practices of self-quantification. Moving beyond “knowledge” to attend to the various “doings” embedded in the activities of quantifiers permits a framing of self-quantification not so much as an epistemological quest but rather as a series of practical interventions. This shift to understand self-quantifying as a diverse set of doings rather than simply knowing, provides an opportunity in the remainder of this article to reassess the way quantifiers transform contemporary “healthscapes”; that is the material-semiotic constellations of health. In my conclusion, I argue that self-quantifying practices can be read as a trend of changes in health that is twofold: on the one hand, there is a chronicization of risks, and, on the other, a vision of health as enhancement. These can be plotted along the axes of the normal and the pathological, offering a potentially different reading of the quantifiers’ modes of intervening in the self.

Keywords
Self-quantification, healthscapes, knowing in practice, chronicization of risk, health as enhancement.

 

 

Paysages conceptuels de la santé à travers la quantification de soi.
Quantifier, se connaître et s’améliorer : transformer la santé
 
 

Résumé

Les pratiques de quantification de soi (self-quantification) sont souvent décrites à l’aune de la connaissance qu’elles produisent, comme l’indique la devise des self-quantifiers : la « connaissance de soi par les nombres ». Ces descriptions reposent sur l’idée que les chiffres apportent un savoir, et savoir c’est pouvoir : plus l’on se connaît, mieux l’on se porte. Le présent article complique ce récit en enquêtant sur les pratiques de quantification de soi liées à la santé. En s’intéressant aux diverses activités des quantifiers plutôt qu’à la connaissance produite, la quantification de soi n’apparaît plus tant comme une quête de savoir que comme une série d’interventions pratiques. Comprendre la quantification de soi comme une série de pratiques plutôt qu’un savoir permet, au fil de cet article, de tracer la manière dont les quantifiers transforment les « paysages conceptuels de la santé », ou « healthscapes » contemporains, c’est-à-dire les assemblages materiel-sémiotiques de la santé. En conclusion, je montre que les pratiques de quantification de soi pointent vers une double évolution au sein de la « santé » : d’une part, vers une chronicisation du risque, et, d’autre part, vers l’affirmation du concept de santé comme amélioration. Replacer ces changements sur l’axe du normal et du pathologique permet ansi d’offrir une lecture alternative des modes d’interventions des quantifiers sur le soi.

Mots-clés
Quantification de soi, healthscapes, savoir en pratique, chronicisation du risque, santé comme amélioration.

 
 
 
Paisajes de la salud a través de la auto-cuantificación.
Cuantificarse, conocerse y mejorarse a uno mismo: la transformación de la salud
 
 

Resumen

Las prácticas de auto-cuantificación son a menudo descriptas como producción de conocimiento, como deja en claro la máxima de los cuantificadores – “auto-conocimiento a través de los números”-. En esta narrativa, los datos son conocimiento, el conocimiento es poder, y conocerse a sí mismo es central para iniciativas para mejorar la salud. Este artículo complejiza esta historia, investigando otras prácticas de auto-cuantificación relacionadas con la salud. Yendo más allá del “conocimiento” para atender a los diversos “haceres” embebidos en las actividades de los cuantificadores permite un encuadre de la auto-cuantificación no tanto como una búsqueda epistemológica sino como una serie de imtervenciones prácticas. Este cambio en la comprensión de la auto-cuantificación como un conjunto diverso de “haceres” en lugar de simplemente “saberes”, proporciona una oportunidad para reevaluar la forma en que los cuantificadores transforman paisajes conceptuales de salud (“healthscapes”) contemporáneos; esto es las constelaciones materiales-semióticas de la salud. En la conclusión, se argumenta que las prácticas de auto-cuantificación pueden leerse como una tendencia de cambio en materia de salud que tiene un doble objetivo: por un lado, hay una cronicización de los riesgos, y, por el otro, una visión de la salud como de mejoramiento. Estos se pueden trazar a lo largo de los ejes de lo normal y lo patológico, ofreciendo una lectura diferente de los modos de los cuantificadores de intervenir sobre el yo.

Palabras clave
Auto-cuantificación, paisajes de la salud, conocimiento en la práctica, cronicización del riesgo, salud como mejoramiento.

 

 

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Technologies of Compliance?
Telecare technologies and self-management of COPD patients

 

Ivo Maathuis
Tranzo, Scientific Center for Care and Welfare at the University of Tilburg
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Nelly Oudshoorn
Department of STePS, Faculty of Behavioural, Management and Social Sciences, University of Twente, The Netherlands
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Abstract

In current healthcare discourses self-management has been articulated as one of the major aims of telecare technologies for chronic patients. This article investigates what forms of self-management are inscribed during the design of a telecare system for patients with COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Diseases) and enacted during its use. Based on an analysis of the design and use of this telecare system, the paper shows that there are important differences between self-management approaches incorporated in the telecare system and the self-management strategies adopted by patients. The telecare equipment was designed in such a way that it incorporated forms of self-management based on compliance. It disciplined patients to adhere to medical treatment and an activity regime rather than involving them in shared decision-making with healthcare professionals. However, the used practices reflected self-management approaches based on collaboration and concordance between healthcare professionals and patients, including integration of their experience based knowledge. Patients domesticated the devices in such a way that they became adjusted to their daily routines and embodied experience with managing their illness.

Keywords
Telecare technologies, self-management, COPD patients, design and use practices, scripts.

 

Technologies de la conformité ? Technologies d’auto-gestion et de télésoins des patients atteints de MPOC

 

Résumé

Les discours actuels sur la santé présentent l’auto-gestion comme l’un des principaux objectifs visés par les technologies de télésoins pour les patients chroniques. Le présent article examine les modes d’auto-gestion qui sont intégrés au stade de la conception d’un système de télésoins pour les patients atteints de MPOC (maladie pulmonaire obstructive chronique) et qui sont mis en œuvre lors de l’utilisation de ce système. Prenant appui sur une analyse de la conception et des usages de ce système de télésoins, cet article pointe les différences majeures qui existent entre les approches d’auto-gestion intégrées au système de télésoins et les stratégies d’auto-gestion adoptées par les patients. L’appareillage de télésoins a été conçu de manière à intégrer des modes d’auto-gestion fondés sur la conformité. Il discipline les patients afin que ceux-ci adhèrent au traitement médical et à un régime d’activité en ne participant pas à un processus de prise de décision partagée avec les professionnels de santé. L’analyse des pratiques d’utilisation donnent cependant à voir des modes de gestion fondés sur la collaboration et l’entente entre les patients et les professionnels de santé, en particulier dans le domaine de l’intégration de savoirs acquis par l’expérience. Les patients ont donc apprivoisé les appareils de manière à ce que ceux-ci s’adaptent à leur quotidien et à leur expérience physique de la gestion de leur maladie.

Mots-clés
Technologies de télésoins, auto-gestion, patients atteints de MPOC, pratiques de design et d’utilisation, scripts.

 
 
¿Tecnologías de conformidad?
Tecnologías de cuidado a distancia y autogestión en pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC)
 
 

Resumen

En los discursos actuales de la atención de la salud se reconoce a la autogestión como una de las metas principales de las tecnologías a distancia para pacientes crónicos. Este artículo investiga qué formas de autogestión se inscriben durante el diseño de un sistema a distancia (telecuidado) para pacientes con EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica) y se representan para su uso. Basado en el análisis del diseño y uso de este sistema a distancia, el trabajo muestra que existen diferencias importantes entre los enfoques de autogestión incorporados en el sistema a distancia y las estrategias de autogestión que son adoptadas por los pacientes. El equipamiento de telecuidado fue diseñado de manera tal que incorporara formas de autogestión basadas en la conformidad. Disciplinaba a los pacientes para que éstos adhirieran a un tratamiento médico y a un régimen de actividad en lugar de involucrarlos en un proceso de toma de decisiones compartido con los profesionales de la salud. Sin embargo, las prácticas de uso reflejaron la existencia de enfoques de autogestión basados en la colaboración y en el acuerdo entre los profesionales de la salud y los pacientes, incluyendo la integración de su conocimiento basado en la experiencia. Los pacientes domesticaron a los dispositivos de forma tal que los hicieron ajustar a sus rutinas diarias y a su experiencia física de la gestión de su enfermedad.

Palabras clave
Tecnologías a distancia, autogestión, pacientes con EPOC, prácticas de diseño y uso, guiones.

 

 

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Doing Things with Numbers.
The Quantified Self and the Gamification of Health

 

Antonio Maturo
Department of Sociology and Economic Law, University of Bologna, Italy
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Abstract

Software applications are changing our relationship with health. Individuals who intensively self-track their activities and physiological states, the so-called “Quantified Selfers”, think that a data-driven life can enhance their health status. Indeed, recent research has demonstrated the effective utility of some of these devices. In addition, “gamification” – that is the use of game design elements in non-game contexts – can serve to increase individuals’ health. Gamification facilitates and supports our pursuit of goals and appears to enhance performance. However, while apps seem to support health, there are some risks to be considered: quantification and gamification can foster a neoliberal idea of health as a personal responsibility, bracketing the fundamental role played by social determinants in shaping health status. Moreover, some health insurance companies are rewarding individuals who agree to share their self-tracking data with them. The risk is that what is an individual option today may become a social constraint or requirement tomorrow.

Keywords
Quantified-self, gamification, technological solutionism, endopticon, quantification.

 

Faire des choses avec les nombres.
La quantification de soi et la gamification de la santé

 

Résumé

Les applications logicielles sont en train de changer notre relation avec la santé. Les individus qui tracent leurs activités et leurs états physiologiques de manière intensive, les soi-disant « quantified selfers », pensent qu'une vie guidée par des bio-données peut améliorer leur état psycho-physique. En effet, des recherches récentes ont démontré l'efficacité de certains de ces dispositifs. Dans la même veine, la « gamification » – à savoir, l'utilisation d’éléments de jeu dans des contextes de non-jeu - peut servir à renforcer la santé des individus, car elle assiste et soutient la poursuite d'objectifs concrets et, semble-t-il, permet d’améliorer les performances. Cependant, alors que les applications semblent soutenir la santé, il y a des risques à prendre en compte : la « quantification » et la « gamification » peuvent favoriser une approche néo-libérale de la santé comme relevant d’une responsabilité personnelle, mais également neutraliser le rôle fondamental joué par les déterminants sociaux dans l'élaboration de l'état de santé. En outre, certaines compagnies d'assurance de santé récompensent les individus qui acceptent de partager leurs données d'auto-suivi avec elles. Le risque est donc que ce qui est une option individuelle aujourd'hui devienne une contrainte ou une condition sociale demain.

Mots-clés
Quantification de soi, gamification, solutionnisme technologique, endopticon, quantification.

 
 
 
Haciendo cosas con números.
La auto-cuantificación y la ludificación de la salud
 
 

Resumen

Las aplicaciones de software están cambiando nuestra relación con la salud. Los individuos que monitorean por sí mismos sus actividades y estados fisiológicos – los así llamados “auto-cuantificadores” – creen que una vida guiada a partir de datos puede mejorar su estado de salud. En verdad, la investigación reciente ha demostrado la utilidad efectiva de algunos de estos dispositivos. Además de ello la ludificación –esto es, el uso de elementos del diseño de juegos en contextos no lúdicos– puede servir para incrementar la salud de los individuos. La ludificación facilita y apoya nuestra búsqueda de metas y parece mejorar el rendimiento. Sin embargo, mientras las aplicaciones parecen dar apoyo a la salud, existen algunos riesgos que deben ser considerados: la cuantificación y la ludificación podrían estimular una visión neoliberal que entienda la salud como una responsabilidad personal, colocando entre paréntesis el rol fundamental que juegan los determinantes sociales en el delineado del estado de salud. Más aún, algunas empresas de seguros médicos están premiando a individuos que aceptan compartir con ellas sus datos de seguimiento personal. El riesgo consiste en que lo que es hoy una opción individual se transforme en una restricción o en un requisito el día de mañana.

Palabras clave
Auto-cuantificación, ludificación, solucionismo tecnológico, endopticon, cuantificación.

 

 

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Patient empowerment:
A practical approach to guide ethical decision-making in telemedicine

 

Philippe Bardy
Université Paris 1 Panthéon-Sorbonne, CETCOPRA 17, France
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Abstract

This article aims to clarify the concept of patient empowerment and to assess its ethical implications in modern telemedicine. To achieve this goal, it provides a review of the ICT-based tools used by patients in telemedical settings, known as “Connected Medical Devices” (CMD), as well as an overview of some of the most advanced e-health systems enabling remote communications between patients and health practitioners today. Patient empowerment, it is then argued, is a capacity-building process whereby personal and inter-personal transformation may be achieved. Furthermore, it is a practical approach to ethical decisions, based on shared decision-making, with a focus on patient autonomy and self-determination. These views are consistent with telemedicine’s main objectives, but also with the spirit of a new politics, and a new ethics, of vitality and “transformative” patient empowerment.

Keywords
Patient empowerment, telemedicine, autonomy, shared decision-making, vital ethics.

 

L’autonomisation du patient :
Une approche pratique de la prise de décision éthique en télémédecine

 

Résumé

Cet article vise à clarifier le concept d’autonomisation du patient et à évaluer ses implications éthiques dans le domaine de la télémédecine contemporaine. Pour atteindre cet objectif, on passe en revue les objets numériques connectés utilisés par les patients en contexte télémédical, plus connus sous le nom d’“Objets Médicaux Communicants” (OMC), puis on propose une vue d’ensemble de systèmes de santé numérique, parmi les plus avancés, qui permettent des communications à distance entre les patients et les médecins aujourd’hui. Partant de ce double examen, on avance que l’autonomisation du patient est un processus de développement de compétences grâce auquel une transformation individuelle et inter-personnelle peut être réalisée. En outre, l’autonomisation du patient est une approche pratique de la décision éthique, qui repose sur un processus de prise de décision partagée, axé notamment sur l’autonomie et l’auto-détermination du patient. Ce point de vue est conforme aux principaux objectifs visés par la télémédecine contemporaine ainsi qu’à l’esprit d’une nouvelle politique et d’une nouvelle éthique de la vitalité et de l’autonomisation “transformative” du patient.

Mots-clés
Autonomisation du patient, télémédecine, autonomie, prise de décision partagée, éthique de la vitalité.

 

Empoderamiento de los pacientes:
Un abordaje práctico para guiar tomas de decisiones éticas en telemedicina

 

Resumen

Este artículo tiene como objetivo clarificar el concepto de empoderamiento de los pacientes y evaluar sus implicaciones éticas en la telemedicina moderna. Para lograr este objetivo, se ofrece una revisión de las herramientas basadas en las TIC utilizadas por los pacientes en los entornos de telemedicina, conocidos como “dispositivos conectados médicos” (DCM), así como una visión general de algunos de los sistemas de e-salud más avanzados que permiten hoy en día la comunicación a distancia entre los pacientes y los profesionales de la salud. Se sostiene que el empoderamiento de los pacientes es un proceso de creación de capacidades mediante el cual se puede lograr la transformación personal y interpersonal. Además, es un enfoque práctico para las decisiones éticas, basado en la toma de decisiones compartida, enfocado en la autonomía del paciente y su autodeterminación. Estos puntos de vista son coherentes con los objetivos principales de la telemedicina, pero también con el espíritu de una nueva política y una nueva ética de vitalidad y empoderamiento “transformador” de los pacientes.

Palabras clave
Empoderamiento de pacientes, telemedicina, autonomía, toma de decisiones compartida, ética vital.

 

 

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