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Technologies of Compliance?
Telecare technologies and self-management of COPD patients

 

Ivo Maathuis
Tranzo, Scientific Center for Care and Welfare at the University of Tilburg
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Nelly Oudshoorn
Department of STePS, Faculty of Behavioural, Management and Social Sciences, University of Twente, The Netherlands
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Abstract

In current healthcare discourses self-management has been articulated as one of the major aims of telecare technologies for chronic patients. This article investigates what forms of self-management are inscribed during the design of a telecare system for patients with COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Diseases) and enacted during its use. Based on an analysis of the design and use of this telecare system, the paper shows that there are important differences between self-management approaches incorporated in the telecare system and the self-management strategies adopted by patients. The telecare equipment was designed in such a way that it incorporated forms of self-management based on compliance. It disciplined patients to adhere to medical treatment and an activity regime rather than involving them in shared decision-making with healthcare professionals. However, the used practices reflected self-management approaches based on collaboration and concordance between healthcare professionals and patients, including integration of their experience based knowledge. Patients domesticated the devices in such a way that they became adjusted to their daily routines and embodied experience with managing their illness.

Keywords
Telecare technologies, self-management, COPD patients, design and use practices, scripts.

 

Technologies de la conformité ? Technologies d’auto-gestion et de télésoins des patients atteints de MPOC

 

Résumé

Les discours actuels sur la santé présentent l’auto-gestion comme l’un des principaux objectifs visés par les technologies de télésoins pour les patients chroniques. Le présent article examine les modes d’auto-gestion qui sont intégrés au stade de la conception d’un système de télésoins pour les patients atteints de MPOC (maladie pulmonaire obstructive chronique) et qui sont mis en œuvre lors de l’utilisation de ce système. Prenant appui sur une analyse de la conception et des usages de ce système de télésoins, cet article pointe les différences majeures qui existent entre les approches d’auto-gestion intégrées au système de télésoins et les stratégies d’auto-gestion adoptées par les patients. L’appareillage de télésoins a été conçu de manière à intégrer des modes d’auto-gestion fondés sur la conformité. Il discipline les patients afin que ceux-ci adhèrent au traitement médical et à un régime d’activité en ne participant pas à un processus de prise de décision partagée avec les professionnels de santé. L’analyse des pratiques d’utilisation donnent cependant à voir des modes de gestion fondés sur la collaboration et l’entente entre les patients et les professionnels de santé, en particulier dans le domaine de l’intégration de savoirs acquis par l’expérience. Les patients ont donc apprivoisé les appareils de manière à ce que ceux-ci s’adaptent à leur quotidien et à leur expérience physique de la gestion de leur maladie.

Mots-clés
Technologies de télésoins, auto-gestion, patients atteints de MPOC, pratiques de design et d’utilisation, scripts.

 
 
¿Tecnologías de conformidad?
Tecnologías de cuidado a distancia y autogestión en pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC)
 
 

Resumen

En los discursos actuales de la atención de la salud se reconoce a la autogestión como una de las metas principales de las tecnologías a distancia para pacientes crónicos. Este artículo investiga qué formas de autogestión se inscriben durante el diseño de un sistema a distancia (telecuidado) para pacientes con EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica) y se representan para su uso. Basado en el análisis del diseño y uso de este sistema a distancia, el trabajo muestra que existen diferencias importantes entre los enfoques de autogestión incorporados en el sistema a distancia y las estrategias de autogestión que son adoptadas por los pacientes. El equipamiento de telecuidado fue diseñado de manera tal que incorporara formas de autogestión basadas en la conformidad. Disciplinaba a los pacientes para que éstos adhirieran a un tratamiento médico y a un régimen de actividad en lugar de involucrarlos en un proceso de toma de decisiones compartido con los profesionales de la salud. Sin embargo, las prácticas de uso reflejaron la existencia de enfoques de autogestión basados en la colaboración y en el acuerdo entre los profesionales de la salud y los pacientes, incluyendo la integración de su conocimiento basado en la experiencia. Los pacientes domesticaron a los dispositivos de forma tal que los hicieron ajustar a sus rutinas diarias y a su experiencia física de la gestión de su enfermedad.

Palabras clave
Tecnologías a distancia, autogestión, pacientes con EPOC, prácticas de diseño y uso, guiones.

 

 

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