Banner Eä

Les patients dans l’écosystème numérique

 

Jacques Lucas
Vice président du CNOM - Délégué général aux systèmes d’information en santé
Conseil National de l’Ordre des Médecins, France
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.website

 

 

Résumé

Ce texte est la retranscription de l’exposé présenté au colloque sur le Santéisme et le soin de soi qui s’est tenu le 12 décembre 2014 à l’université de la Sorbonne. En sa qualité de Vice-Président du Conseil National de l’Ordre des Médecins (CNOM), l’auteur examine l’impact de la santé numérique sur les patients aujourd’hui. À cet effet, il aborde la question de l’éthique en télémédecine en soulevant d’abord trois questions essentielles : La télémédecine est-elle un progrès pour les patients en termes de bien-être et de maintien de la santé ? La télémédecine permet-elle d’accroître l’autonomie des patients ? Quels sont les bénéfices réels des usages de dispositifs de santé numérique et autres objets connectés pour les patients ? L’auteur poursuit sa réflexion en présentant et en examinant certains risques potentiels des technologies numériques de santé sur les patients en termes de confidentialité et de droits individuels. Pour finir, il analyse les moyens de réguler le marché de la télémédecine sur des bases éthiques consolidées par des règles de droit.

Keywords
E-santé, patient numérique, santé mobile, quantification de soi, éthique (télé)médicale.

 

 

Patients in the Digital Healthcare Ecosystem
 
 

Abstract

This paper is the transcript of the talk that was given at the Healthism & Self-Care Conference held at the Sorbonne University on December 12, 2014. As Vice-President of the French Medical Board (in French, Conseil National de l’Ordre des Médecins), the author aims to examine how digital health technologies impact patients today. To achieve this goal, he first addresses the ethics of telemedicine by asking three fundamental questions: Is telemedecine a progress for patients in terms of well-being and health preservation? Does telemedecine enhance patients’ autonomy? What are the real benefits of digital health devices and connected objects for patients? The author then goes on identifying and discussing some of the potential threats of digital health technologies to patients in terms of privacy and individual rights. Finally, he adresses the issues of the regulation of the telemedical industry on the basis of rules of law and ethical guidelines.

Mots-clés
E-health, digital patient, m-health, quantified self, (tele)medical ethics.

 
 
 
Los pacientes en el Ecosistema de Salud Digital
 
 

Resumen

Este documento es la transcripción de la disertación dada en la Healthism & Self-Care Conference celebrada en la Universidad de la Sorbona el 12 de diciembre de 2014. Como Vicepresidente de la Junta Médica de Francia (en francés, Conseil National de l’Ordre des Médecins), el autor tiene como objetivo examinar cómo impactan las tecnologías digitales en la salud de los pacientes de hoy. Para lograr este objetivo, éste primero se ocupa de la ética de la telemedicina formulando tres preguntas fundamentales: ¿Es la telemedicina un progreso para los pacientes en cuanto a la preservación del bienestar y la salud? ¿La telemedicina mejora la autonomía de los pacientes? ¿Cuáles son los beneficios reales de los dispositivos de salud digitales y objetos conexos para los pacientes? El autor pasa luego a identificar y discutir algunas de las amenazas potenciales de tecnologías sanitarias digitales a los pacientes en términos de privacidad y los derechos individuales. Finalmente, aborda los temas de la regulación de la industria de la telemedicina en base a las normativas legales y normas éticas.

Palabras clave
E-salud, paciente digital, m-salud, autocuantificación, ética (tele)médica.

 

 

Descargar artículo (PDF)Leer online

 

 

Denying human biology as destiny

 

Dominique Memmi
Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS), France
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.website

 

 

Abstract

The inclination to deny the “human body as destiny”, beyond the limits of healthism, seems to have increased over the last fifty years. Regaining one’s own physicality, which certainly represents a recurring trend in history, has become, since the middle of the 20th century, an ardent obligation. To facilitate a better understanding of this phenomenon, however, we must distance ourselves from “health issues” as social constructs. Our growing concern with our own physical re-appropriation of the self has become apparent, for instance, in the way we handle birth and death today: many examples attest to this. It is as though we were witnessing an acceleration, somewhat singular, of the process of individuation: an acceleration that relies on the human body as a prime location for its own realization. To make sense of this phenomenon, we suggest to read again Norbert Elias with Michel Foucault.

Keywords
Body, destiny, life itself, bare life, euthanasia, abortion, governance, social behaviours, biopolitics.

 

 

Le refus du corps comme destin
 
 

Résumé

Au delà du “santéisme”, ce qui paraît s’être accentué durant les cinquante dernières années, c’est le refus croissant du “corps comme destin” : se réapproprier individuellement sa propre dimension physique, tendance certes pluriséculaire, a fortement renforcé, depuis le milieu du siècle dernier, son caractère d’ardente obligation. Pour en prendre l’exacte mesure, il faut se décentrer de ce qui est socialement construit comme des questions de “santé”. Le souci de réappropriation physique de soi éclate aujourd’hui, par exemple, dans l’administration contemporaine de la naissance et de la mort : de nombreux exemples en témoignent. Tout se passe ici donc comme si on assistait à une accélération du processus d’individuation, mais avec une singularité : elle prend le destin physique comme un des lieux privilégiés de son développement. Pour l’interpreter, il faut relire Norbert Elias à l’aide de Michel Foucault.

Mots-clés
Corps, destin, vie en soi, vie nue, euthanasie, avortement, gouvernance, comportements sociaux, biopolitique.

 
 
 
La negación de la biología humana como destino
 
 

Resumen

La inclinación a negar el “cuerpo humano como destino”, más allá de los límites del salutismo, parece haber aumentado en los últimos cincuenta años. La recuperación de la propia corporalidad, lo que sin duda representa una tendencia que se repite en la historia, se ha convertido, desde mediados del siglo XX, en una obligación ferviente. Sin embargo, para facilitar una mejor comprensión de este fenómeno, debemos distanciarnos de los “problemas de salud” como construcciones sociales. Nuestra creciente preocupación por nuestra reapropiación física del yo se ha puesto de manifiesto, por ejemplo, en la manera en que manejamos el nacimiento y la muerte hoy en día: muchos ejemplos dan fe de ello. Es como si estuviéramos asistiendo a una aceleración, un tanto particular, del proceso de individuación: una aceleración que descansa en el cuerpo humano como un lugar privilegiado para su propia realización. Para dar sentido a este fenómeno, sugerimos leer nuevamente Norbert Elias con Michel Foucault.

Palabras clave
Cuerpo, destino, vida misma, nuda vida, eutanasia, aborto, gobernanza, comportamientos sociales, biopolítica.

 

 

Descargar artículo (PDF)Leer online

 

 

Practicing the biomedicine to come:
Direct-to-consumer genetic testing, healthism and beyond

 

Mauro Turrini
Université Paris 1 Panthéon-Sorbonne, CETCOPRA, France
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.website

 

 

Abstract

As a device aimed at expanding the medical discourse by empowering patients, direct-to-consumer genetic tests (DTC GT) represent an ideal case to study through the prism of healthism. Indeed, this critical theory has anticipated many of the issues that the last generation of consumer personal genomics services have raised in the late 2000s. In particular, it frames the unnecessary anxiety that these diagnostic devices with a low or absent clinical utility may engender in a broader critical understanding of the spreading of medical rationality into everyday life. Giving access to health-related data bypassing any medical mediation is a way to normalize and discipline laypeople, even those who are not ill, by charging the responsibility for their own health.
At the same time, the ethnographic analysis of users’ practices sheds light on the limits of healthism. Rather than generating new forms of responsibility and duties, users approach personal genomic data with curiosity and irony. The indeterminacy of this information, too, is not seen uniquely as the cause of a low clinical utility, but also as something that makes it to interpretation, circulation and combination. Personal genomic data are a means of a (potentially endless) discovery of one’s own genetic self and kinship. In addition, the body fragmented in bio-data can be mobilized and recombined through Internet, as shown emblematically by the practice of “sharing the personal genome”, which is used as a means to take part to new biomedical practice and even research initiatives. If healthism can be used as a critical framework of a “post-disciplinary” medicine spontaneously adopted by laypeople, it has not anticipated the meanings and practices related to the production and sharing of huge amount of bio-data, especially in terms of active participation in a possible model of future medicine.

Keywords
Direct-to-consumer genetic testing, bio-data, healthism, biopolitics, biosociality.

 

 

Pratiquer la biomédecine à venir: Autotests génétiques et santéisme
 
 

Résumé

En tant que dispositif visant à élargir le discours médical en responsabilisant les patients, les tests génétiques en accès libre sur Internet représentent une étude de cas idéale pour cerner le santéisme. En effet, cette théorie critique a prévu bon nombre des questions que la dernière génération des services de génomique personnelle a fait survenir à la fin des années 2000. En particulier, elle cerne l'anxiété inutile que ces dispositifs de diagnostic présentant une utilité clinique faible ou même nulle peuvent engendrer dans une compréhension critique plus large de la propagation de la rationalité médicale dans la vie quotidienne. Donner l'accès aux données relatives à la santé en contournant toute médiation médicale est une façon de normaliser et de discipliner le grand public, même les personnes qui ne sont pas malades, en leur imputant la responsabilité de leur propre santé.
Toutefois, l'analyse ethnographique des pratiques des utilisateurs met en lumière les limites du santéisme. Plutôt que de générer de nouvelles formes de responsabilité et de droits, les utilisateurs considèrent les données génomiques personnelles avec curiosité et ironie. L'indétermination de ces informations, aussi, n’est pas entendue uniquement comme la cause d'une faible utilité clinique, mais aussi comme quelque chose qui stimule l'interprétation, la circulation et la combinaison. Les données génomiques personnelles sont un moyen de se découvrir soi-même de manière potentiellement infinie. En outre, le corps fragmenté en bio-données peut être mobilisé et recombiné à travers Internet, comme le montre de manière emblématique la pratique du « partage du génome personnel », qui est utilisé comme un moyen de prendre part à la nouvelle pratique biomédicale et aux initiatives de recherche mêmes. Si le santéisme peut être utilisé comme un cadre critique afin d’analyser un médicament « post-disciplinaire » adopté spontanément par des individus, celui-ci n'a pas anticipé les significations et les pratiques liées à la production et au partage de la quantité énorme de bio-données produites, en particulier en termes de participation active dans un modèle possible de médecine à venir.

Mots-clés
Tests génétiques en accès libre, bio-données, santéisme, biopolitique, biosocialité.

 
 
 
Practicando la biomedicina por venir: la prueba genética directa al consumidor, salutismo y más allá
 
 

Resumen

Como un dispositivo destinado a ampliar el discurso médico mediante la potenciación de los pacientes, las pruebas genéticas directas al consumidor (PGDC) representan un caso ideal para estudiar a través del prisma de salutismo. De hecho, esta teoría crítica se ha anticipado a muchas de las cuestiones que la última generación de consumidores de servicios de genómica personales ha planteado a finales de la década del 2000. En particular, se enmarca la innecesaria ansiedad que estos dispositivos de diagnóstico –con una utilidad clínica baja o ausente- pueden engendrar en una comprensión crítica más amplia de la difusión de la racionalidad médica en la vida cotidiana. Dar acceso a los datos relacionados con la salud sin pasar por ninguna mediación médica es una manera de normalizar y disciplinar a los legos, incluso aquellos que no están enfermos, mediante el cobro de la responsabilidad de su propia salud.
Al mismo tiempo, el análisis etnográfico de las prácticas de los usuarios arroja luz sobre los límites de salutismo. En lugar de generar nuevas formas de responsabilidad y deberes, los usuarios se acercan a los datos de genómica personal con curiosidad e ironía. La indeterminación de esta información, además, no es vista únicamente como la causa de una utilidad clínica baja, sino también como algo que hace a la interpretación, la circulación y la combinación. Los datos genómicos personales son un medio de un (potencialmente infinito) descubrimiento del propio yo genético y del parentesco genético. Asimismo, el cuerpo fragmentado en bio-datos puede ser movilizado y recombinado a través de la Internet, como se muestra emblemáticamente por la práctica de “compartir el genoma personal”, como un medio para formar parte de una nueva práctica biomédica e incluso de iniciativas de investigación. Si salutismo puede ser utilizado como un marco crítico de una medicina “post-disciplinaria” adoptada de forma espontánea por los legos, no ha previsto los significados y prácticas relacionadas con la producción y el intercambio de gran cantidad de bio-datos, especialmente en términos de participación activa en un posible modelo de la medicina del futuro.

Palabras clave
Prueba genética directa al consumidor, bio-datos, salutismo, biopolítica, biosocialidad.

 

 

Descargar artículo (PDF)Leer online

 

 

Autobiologies:
Making sense of engagements with healthcare technologies

 

Anna Harris
Technology and Society Studies Department, Faculty of Arts and Social Sciences, Maastricht University, The Netherlands.
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. • website

Susan E. Kelly
ESRC Centre for Genomics in Society, Egenis, University of Exeter, United Kingdom.
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. • website

Sally Wyatt
Technology and Society Studies Department, Faculty of Arts and Social Sciences, Maastricht University, The Netherlands.
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. • website

 

 

Abstract

In this article we put forward “autobiology” as a concept for understanding how individuals make sense of their bodies and biologies, using information gleaned from medical devices and tests that are administered outside of clinical settings. We provide examples of direct-to-consumer genetic testing, home pregnancy kits, and the quantified-self movement. We argue that “autobiology” provides a valuable counterpoint to “biosociality”. Autobiology captures people’s sometimes playful engagements with these health technologies, and their greater entanglement with corporate interests through the ways in which people provide data for subsequent use by companies. We examine how new technologies provide people with information, and also how they use digital technologies to tell their stories, via YouTube for example. In the final section, we explore the possibilities for using auto/biographical methods for exploring people’s changing relationships with medical devices.

Keywords
Technology, autobiography, narrative, genetics, health, biology.

 

 

Autobiologies : Donner un sens aux engagements avec les technologies de soins
 
 

Résumé

Nous introduisons dans cet article le concept d’ « autobiologie » pour comprendre comment les individus font sens de leurs corps et de leurs biologies, dans les cas d’utilisations d’informations collectées par des appareils et examens médicaux administrés en dehors d’un contexte clinique. Nous illustrons nos propos avec les tests génétiques (vendus) « directement- au-consommateur », les tests de grossesse à utilisation domestique, et le mouvement de « mesure de soi ». Nous affirmons que l’ « autobiologie » apporte un contrepoids de choix à la « biosocialité ». L’ « autobiologie » saisit la dimension parfois ludique de l’engagement des personnes avec ces technologies médicales, ainsi que l’enchevêtrement accru des utilisateurs avec des intérêts commerciaux, par les manières avec lesquelles les personnes fournissent des données à l’usage des entreprises. Nous étudions comment les nouvelles technologies apportent des informations aux personnes, mais aussi comment les individus utilisent les technologies digitales pour raconter leurs histoires, en utilisant YouTube par exemple. Dans la dernière section, nous examinons dans quelle mesure il est possible d’utiliser des méthodes autobiographiques pour mettre à jour la relation changeante des personnes avec les appareils médicaux.

Mots-clés
Technologie, autobiographie, récits, génétique, santé, biologie.

 
 
 
Autobiologías: dando sentido al involucramiento con las nuevas tecnologías de la salud
 
 

Resumen

En este artículo introducimos el concepto de “autobiología” para comprender cómo los individuos dan sentido a sus cuerpos y a sus biologías, utilizando la información obtenida de dispositivos y pruebas médicas que son administrados fuera del cotexto clínico. Ilustramos nuestra propuesta con el ejempo de la prueba genética “directa para el consumidor”, los kits de embarazo caseros, y el movimiento de auto-cuantificación (quantified-self). Sostenemos que la “autobiología” ofrece un valioso contrapunto a la “biosocialidad”. La autobiología captura los compromisos a veces lúdicos de las personas con estas tecnologías médicas, así como su mayor entrelazamiento con los intereses corporativos a través de las formas en que las personas proporcionan datos para su posterior uso por parte empresas. Examinamos cómo las nuevas tecnologías proporcionan información a las personas, y también cómo éstas utilizan las tecnologías digitales para contar sus historias, por ejemplo a través de YouTube. En la sección final, exploramos las posibilidades de utilizar métodos auto/biográficos para explorar las relaciones cambiantes de las personas con los dispositivos médicos.

Palabras clave
Tecnología, autobiografía, narrativa, genética, salud, biología.

 

 

Descargar artículo (PDF)Leer online

 

Au-delà du santéisme, la génomique en version Do-it-Yourself

 

Pascal Ducournau
Centre Universitaire J.F. Champollion, France
Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. • website

 
 

Résumé

Avec la notion de santéisme, de nombreux auteurs ont pensé pouvoir rendre compte d'une des évolutions socio-historiques les plus marquantes des sociétés contemporaines : le fait que les préoccupations relatives à la santé avaient tendance à se faire prédominantes et à former une sorte de courant de pensée devenu autonome. La notion de santéisme ne se verrait-elle pas aujourd'hui dépassée dès lors qu'on cherche à rendre compte de certaines pratiques technologiquement avancées émergeant dans le domaine de la santé ? « Soi quantifié », « objets connectés », « humain augmenté », analyse de son génome, se présentent comme des pratiques étant certes orientées autour de la santé, mais ne s'accompagnent-elles pas de nouvelles conceptions de celle-ci ? Au travers de l'exemple de la génomique en version Do-it-Yourself permise par le développement des auto-tests génétiques, cet article vient montrer que la santé s'y voit pratiquée et conçue à un niveau s'orientant très fortement vers l'individu, et laissant, au passage, de côté ses composantes environnementales et sociales. 

Keywords
Santéisme, génomique, auto-tests génétique, capital santé, environnement, biopolitique.

 

 

Beyond healthism: DIY genomics
 
 

Abstract

Many authors believed that the notion of healthism would be useful to make sense of one of the most significant socio-historical developments of contemporary societies, namely that health concerns tended to become prominent and change into a sort of autonomous stream of consciousness. Would the notion of healthism not be outdated today as we try to make sense of certain emerging and technologically advanced practices in the healthcare sector? The “quantified self” movement, the use of “connected objects”, “human enhancement” and genome analysis are perceived as health-centered practices. Yet do these practices not go together with new health concepts? Through the example of DIY genomics made possible by the development of genetic self-tests, this article aims to show how self-testing leads health to be increasingly perceived and practiced at the individual level, thus leaving aside its social and environmental components. 

Mots-clés
Healthism, genomics, genetic test kits, health capital, environment, biopolitics.

 
 
 
Más allá del salutismo: la genómica en versión hágalo-usted mismo
 
 

Resumen

Muchos autores sostienen que la noción de salutismo sería útil para dar sentido a uno de los desarrollos socio-históricos más significativos de las sociedades contemporáneas, a saber, la tendencia de las cuestiones de salud a volverse prominentes y transformarse en una forma de línea autónoma de la conciencia. Pero, ¿no sería obsoleta hoy en día la noción de salutismo al tratar de dar sentido a ciertas prácticas emergentes y tecnológicamente avanzadas en el sector de la salud? El movimiento de auto-cuantificación (quantified self), el uso de “objetos conectados”, el “mejoramiento humano” y los análisis genómicos se perciben como prácticas centradas en la salud. Sin embargo, ¿estas prácticas no irían de la mano con nuevos conceptos de salud? A través del ejemplo de la genómica “hágalo usted mismo”, posibilitado por el desarrollo de auto-pruebas genéticas, este artículo tiene como objetivo mostrar cómo el autodiagnóstico conduce cada vez más hacia a una percepción y práctica de la salud en el nivel individual, dejando a un lado sus componentes sociales y ambientales.

Palabras clave
Salutismo, genómica, kits de testeo genético, capital de salud, ambiente, biopolítica.

 

 

Descargar artículo (PDF)Leer online

 

Eä Journal

IsoCyte

SAHIME

Logotipo AMA