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From savvy consumers to informed risk managers:

Shifting images of medical self-care 

 

Ilana Löwy
Institut Francilien Recherche Innovation Société (IFRIS)
Université Paris-Est Marne-la-Vallée  - Cité Descartes – Marne-la-Vallée, France
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Abstract

In February 1889, a 26 year-old Brooklyn woman, Ida Hunt, was told by a well-known surgeon, Mary Dixon Jones, that she suffered from an internal tumor that may burst and put her life in danger. Upon Dixon Jones’s advice Hunt underwent an abdominal surgery, developed a peritonitis and died. The Brooklyn newspaper, The Eagle, used Hunt’s death to mount a campaign against Dixon Jones, accusing her of being a knife happy, sadistic and corrupted practitioner, who persuaded naive women to undergo unnecessary and risky operations. In fact, Hunt was a savvy consumer of medical services, who consulted numerous doctors for her severe gynecological complaints, carefully evaluated her options, and in all probability elected Dixon Jones precisely because she advocated radical surgical solutions.
In 2008, the company 23andMe included mutations in BRCA genes which predispose for breast and ovarian cancer in their “health package”. The company’s experts gathered testimonies from grateful clients who found out unexpectedly that they were BRCA mutation carriers and decided to undergo prophylactic surgeries (ablation of ovaries, and, for some, mastectomy). 23andMe lost in 2013 the right to propose health information in the US, but in the same year the American College of Medical Genetics and Genomics (ACMG) recommended to include BRCA mutations among incidental findings that should be reported to patients. This recommendation, and the 2014 proposal to generalize the testing for BRCA mutations, were made in spite of lack of firm data on efficacy of preventive measures to reduce cancer deaths in mutation carriers, especially those without a family history of breast and ovarian malignancies. People, advocates of BRCA testing argue, have the right to know about their health risks in order to be able to make informed decisions about their management. This article takes these two cases as a starting point of reflections on continuity and change in self-care practices, with an accent on their gendering.  

Keywords
Genetics, breast cancer, BRCA mutations, personal genomics.

 

 

Des consommateurs avides de savoir aux gestionnaires de risques éclairés : images changeantes du soin de soi dans le paysage médical
 
 

Résumé

Au mois de février 1889, Ida Hunt, une jeune femme du quartier de Brooklyn âgée de 26 ans, apprend par la chirurgienne de renom Mary Dixon Jones qu’elle est atteinte d’une tumeur susceptible de se propager et d’engager son pronostic vital. Sur les conseils de Mary Dixon Jones, Hunt subit une laparotomie, mais contracte une péritonite et meurt. The Eagle, le journal de Brooklyn, instrumentalise la mort de Hunt pour lancer une campagne contre Dixon Jones en l’accusant d’être une folle du scalpel et une chirurgienne sadique et corrompue ayant persuadé des femmes naïves de subir des opérations risquées et inutiles. En réalité, Hunt était une avide consommatrice de services médicaux qui avait consulté plusieurs spécialistes en se plaignant de sérieux problèmes gynécologiques ; elle avait ensuite envisagé soigneusement toutes les possibilités qui lui étaient offertes et avait vraisemblablement choisi Dixon Jones parce que celle-ci prônait précisément des solutions chirurgicales radicales.
En 2008, la société 23andMe a intégré dans son « offre de santé » les mutations des gènes BRCA prédisposant aux cancers du sein et des ovaires. Les experts de cette société ont recueilli des témoignages de clientes reconnaissantes ayant pris la décision de subir une intervention prophylactique (ablation des ovaires, et, pour certaines, maséctomie) après avoir découvert, par hasard, qu’elles étaient porteuses de mutations des gènes BCRA. En 2013, 23andMe a perdu le droit de proposer de l’information médicale aux États-Unis, mais, la même année, l’American College of Medical Genetics and Genomics (ACMG) a préconisé d’inclure les mutations BRCA dans les découvertes fortuites qui doivent être communiquées aux patients. Cette préconisation ainsi que la proposition de généraliser les tests sur les mutations BCRA, datant de 2014, ont été faites malgré l’absence de données précises sur l’efficacité de mesures préventives visant à réduire les décès suite à un cancer chez les porteuses de ces mutations ; en particulier en l’absence d’un historique familial sur les tumeurs malignes au niveau des ovaires ou du sein. Comme l’avancent les partisans des tests sur les BRCA, les personnes intéressées ont le droit de connaître les risques liés à leur santé afin de faire des choix éclairés pour mieux la gérer. Cet article prend appui sur ces deux études de cas pour proposer une réflexion sur les pratiques du soin de soi, entre rupture et continuité, en insistant sur leurs caractéristiques en terme de genre.

Mots-clés
Génétique, cancer du sein, mutation BRCA, génomique personnelle.

 
 
 
De consumidores inteligentes a gestores de riesgos informados: cambiando imágenes de auto-cuidado médico
 
 

Resumen

En febrero de 1889, Ida Hunt, una mujer de 26 años de Brooklyn, fue diagnosticada por una conocida cirujana mujer, Mary Dixon Jones, con un tumor interno que podría explotar y poner su vida en riesgo. Bajo el consejo de Dixon Jones, se le realizó una laparotomía a Hunt, quien desarrolló una peritonitis y murió. The Eagle, el diario de Brooklyn, utilizó la muerte de Hunt para montar una campaña contra Dixon Jones, acusándola de ser una médica entusiasta, sadística y corrupta que persuadía a mujeres ingenuas de realizarse operaciones innecesarias y riesgosas. De hecho, Hunt era una entendida consumidora de servicios médicos, que consultaba numerosos doctores debido a sus severas quejas ginecológicas, evaluaba cuidadosamente sus opciones, y en toda probabilidad había elegido a Dixon Jones precisamente porque advocaba por soluciones quirúrgicas drásticas.
En 2008, la compañía 23andMe  incluyó en su “paquete de salud” mutaciones para genes que predisponen al cáncer de mama y de ovario. Los expertos de la compañía recolectaron testimonios de clientes agradecidos que habían descubierto inesperadamente que eran portadores de la mutación de BRCA y habían decidido realizar cirugías profilácticas (ablación de ovarios y, en algunos casos, mastectomías). En 2013, 23andMe perdió el derecho a ofrecer información médica en los Estados Unidos, pero el mismo año el American College of Medical Genetics and Genomics (ACMG) recomendó incluir las mutaciones BCRA entre los resultados incidentales que deberían ser reportados a los pacientes. Esta recomendación, y la propuesta de 2014 de generalizar el test para las mutaciones BRCA, fueron hechos a pesar de la falta de datos firmes respecto de la eficacia de las medidas preventidas para reducir las muertes por cáncer en los portadores de mutaciones, especialmente en el caso de aquellos sin una historia familiar de malignidades ováricas o de mama. Quienes argumentan a favor del test BCRA argumentan que las personas tienen derecho a conocer sus riesgos de salud para poder así tomar decisiones informadas sobre cómo gestionarlos. Este artículo toma estos dos casos como punto de partida de una reflexión sobre las continuidades y cambios en las prácticas de autocuidado, con acento en su generización.

Palabras clave
Genética, cáncer de mama, mutaciones BRCA, genómica personalizada.

 

 

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